발달장애인의 생활실태와 지원방안 > 복지뉴스

발달장애 (developmental disability )라는 용어는 1963년 미국에서 제정된 법에서 사용된 사례에서 비롯된다. 현재 시행되고 있는 미국위 법에서는 발달장애를 특정한 장애의 명칭으로 지칭하고 있지 않지만 발달장애에 대해서는 다음과 같이 정의하고 있다.

'발달장애는 5세 이상 22세 이하의 사람에게 나타나는 심각하고 만성적인 상태인데 정신적 손상이 있거나 아니면 신체적 손상이 있는 경우와 두가지 모두 손상됭 경우이다. 그런데 이러한 손상의 상태는 장기간 지속될 수 있으며 자기관리, 언어표현, 학습 등 일상생활에서 상당부분 기능의 제약이 있어 개별적인 지원이나 특별한 원조를 필요로 한다.' 이와 같이 미국에서는 발달장애를 장애유형으로 특정하지 않고 몇가지의 기준을 충족시키면 발달장애라는 범주에 포함시키는 방식으로 접근하고 있다.

일본은 발달장애인지원법을 시행하고 있는데 발달장애를 자폐증, 서투른 동작, 어눌한 말, 학습장애, 주의력 부족과 과잉행동, 뇌기능장애 등으로 지적하고 있다. 그리고 이러한 증상이 어려서부터 나타날 경우에 발달장애라고 정의하고 있다.

우리나라에서는 1999년 장애인복지법을 개정하면서 발달장애라는 용어를 사용하기 시작했다. 2000년부터는 장애범주를 열가지로 나누었는데 발달장애인을 열가지 범주 중 하나로 분류했다. 그 정의는 '자폐증이 있거나 심신의 기능과 능력의 장애로 인해 일상샐활과 사회생활을 영위하는데 있어 어려움이 있어 타인의 도움이 필요한 어린이와 어른'이라고 되어있다. 2007년 장애인복지법이 다시 개정되면서 발달장애를 자폐성장애로, 정신지체를 지적장애로 표기하면서 발달장애라는 용어는 법률용어의 범주에서 벗어나게 되었다. 그렇지만 지금 우리나라에서는 발달장애를 지적장애와 자폐성장애를 한데 묶어서 중복된 범위의 개념으로 사용하고 있다. 자폐성 장애인과 지적장애인을 모두 발달장애인으로 분류해 관리하고 있는 것이다. 우리나라 특수교육학회에서는 발달장애의 범주에 정신지체, 자폐증, 뇌손상, 뇌장애, 미소한 뇌기능장애, 과잉행동, 학습장애, 지각손상, 만성적 뇌증후군, 미성숙, 발달불균형, 최소 신경학적 장애, 인지능력 손상, 언어장애, 신경학적 장애, 간질, 뇌성미비 등을 포함시키고 있다.

보건복지부는 발달장애에 대해 '해당하는 나이에 이루어져야 할 발달이 갖추어지지 않은 상태를 지칭하는데 선별검사에서 해당 연령의 기대치보다 25% 정도 뒤쳐져 있는 경우'로 정의하고 있다. 발달장애는 일관성 있는 하나의 공통된 장애유형이라고 하기에는 적절하지 않은 점이 있다. 그렇지만 지적장애, 자폐성장애, 그리고 정서와 행동의 장애를 모두 포함해서 하나의 개념으로 묶어서 정리한다면 장애판정을 받은 장애인에게 복지지원이나 교육지원에 있어서 더 유리하고 효율적인 지원이 이루어질 수 있도록 하려는 의도가 담긴 용어라고 하겠다.

지적장애

미국정신지체인협회가 2002년 제시한 지적장애의 정의는 다음과 같다.

'지적장애는 지적기능과 사회적 적응능력이 심각하게 제한되는 장애로 18세 이전에 나타나는데 다섯가지 가정이 전제가 된다.

1) 기능과 능력의 제한을 측정할 때 나이가 같은 또래와 유사한 사회환경의 맥락에서 고려해야 한다. 2) 적절한 기준에 의한 진단으로 문화적 다양성, 의사소통 능력, 운동기능, 행동요령이 어떻게 차이나는지 검토해야 한다. 3) 열악한 수준을 나타낸다 하더라도 그만의 강점도 있을 수 있다. 4) 부족한 능력이나 제한점에 초점을 맞추는 이유는 필요한 지원을 어떻게 해야 하는가를 고려하기 때문이다. 5) 지적장애인에게 적정한 지원을 지속적으로 제공한다면 장애가 있더라도 개인의 기능은 향상될 수 있다. 결국 지적장애란 지적능력과 사회생활에 적응하는 능력이 모두 일정수준 이하이면서 그러한 상황이 18세 이전에 나타나는 경우에 해당하는 것이다.

지적장애가 나타나는 원인은 복잡하지만 대체로 생리학적 요인과 심리적 요인으로 분류할 수 있다.

생리학적 요인은 질병 감염과 술담배 등에 중독, 태아 분만시 발생한 원인, 대사장애, 영양결핍, 염색체 이상 등이다. 임산부가 질병에 감염되면 태아가 지적장애를 일으킬 수 있다. 임산부가 알코올, 카페인, 니코틴에 중독되면 미숙아를 낳을 수 있다. 태아를 분만할 때 뇌손상, 질식, 대뇌 무산소증, 조기분만 등으로 지적장애를 유발할 수 있다. 지적장애의 대부분은 대사장애에 기인한다. 태아가 배속에 있을 때 영양이 부족하면 뇌세포 성장을 억제해 뇌손상을 일으킬 수 있다. 염색체장애의 대표적인 것이 다운증후군이다. 얼굴 모습에서 기형이 나타나는 다운증후군은 산모의 나이가 많을 수록 발생률이 높다. 아동을 양육하는 환경, 경제적 빈곤, 열악한 거주문화 등이 아동에게 지적장애를 유발하는 요인으로 작용할 수 있다. 사회적 어려움이라는 요소는 그만의 단일요소로 작용하기보다 생리적 요소와 심리적 요소와 함께 상호작용한다고 보는 것이 옳다.

지적장애인은 평소에 쉽게 실패하는 경험을 하게되므로 사전에 실패를 예상하고 그 실패를 피하기 위해 실패를 야기하는 상황을 만들지 않으려 하는 경향이 있다. 그렇기 때문에 성취의 목표를 낮게 설정할 수 있으며 이어져야 하는 동기유발에도 부정적인 영향을 주게 된다.

미국정신지체인협회는 지적장애인이 필요로 하는 지원의 강도에 따라 간헐적 지원, 제한적 지원, 장기적 지원, 심층적 지원으로 구분하고 있다.

지적장애인은 문제상황을 해결하기 위해 다른 사람에게 의존하는 경향이 있다. 자신의 능력에 대해 불신하기 쉬운 것이다. 또 그들은 대체로 열등한 자아개념을 가지기도 한다. 자신의 능력과 잠재력에 대해 소극적이거나 부정적이므로 생활의 적응에도 부정적일 수 있는 것이다.

지적장애인은 언어구사에도 어려움이 있다. 그들은 대부분 언어장애를 지닌다. 주의와 집중 지속시간이 짧고 그 범위와 초점을 설정하기 어려워 선택적 주의에 익숙하지 않으며 정보를 장기적으로 인식하지만 단기적으로 기억하는 능력은 현저하게 낮다.

지적장애인은 생활에 적응하는 능력이 아주 부족하기 때문에 대인관계가 원만하지 못하고 여러가지 상황에 적응하지 못한다. 특히 책임감을 느끼지 못하며 사교의 기법도 익히기 어려워 주위사람들로부터 거부당하기 쉽다. 그들은 '주위 집중이 안된다', '동작이 느리다', '기억력이 낮다' 는 등의 성향이 지적된다. 그렇지만 그러한 성향은 상태일 뿐이며 특징은 아니다. 그들의 기능은 장애정도에 따라 다르고 개인에 따라 차이가 크기 때문에 공통적인 특징이라고 할 수 없다.

지적장애인은 능력에 한계가 있지만 환경이 적절하게 설정되어 필요한 지원이 이루어진다면 그 기능이 발휘됨으로써 더 이상 장애가 아닐 수 있게 될 수 있다.

자폐성장애

자폐( autism )는 인지능력의 결함, 언어장애, 어색한 동작의 반복 등 발달장애를 보이는 현상인데 생후 30개월 이전에 나타나는 증상이다. 자폐장애에는 동작이 어색하고 기이한 언어를 사용하는 '아스퍼거 증후군', 주위상황을 의식하지 않고 어색한 동작을 지속적으로 반복하는 '상동행동', 척추가 휘거나 지능발달이 늦어지는 '레트장애'도 발달장애에 포함된다.

우리나라에서는 장애인복지법에 '자폐성장애'라는 용어를 사용하고 있는데 '자폐성장애'는 어린이가 보여주는 자폐증과 상동행동, 레트장애, 아스퍼거 증후군을 모두 포함시키고 있다.

자폐성장애는 유전적 요인이 매우 큰 질환으로 알려지고 있다. 가족 중 자폐성장애인이 있을 경우 그 다음 세대에서 자폐성 장애기 빌생할 확률은 아주 높은 것으로 보고되고 있다. 유럽의 경우 자폐성장애의 발생률은 1만명당 11명 정도인 것으로 알려디고 있다. 일반적으로 여자아이보다 남자아이가 많은데 그 수는 여자아이의 3배 정도인 것으로 보고되고 있다. 그런데 자폐성장애 아동의 대부분은 지적장애를 함께 지니고 있는 것으로 알려지고 있다. 자폐성장애를 지니고 있는 아동의 지능지수는 70 이하이며 70 이상인 아동은 전체의 30%를 남지 않는 것으로 나타났다. 지능이 낮을수록 사회생활에서 더 어려움을 겪으며 행동상 더 많은 문제를 유발하고 있고 치유에도 더 어려움이 있다고 알려졌다.

자폐증의 양상은 '사회적 상호작용의 질적 장애', '언어와 대화의 장애', '비정상적인 행동'으로 구분할 수 있다. 자폐증의 특징은 사람을 대하는 반응에서 알 수 있는데 유아기부터 어머니와 눈을 맞추지 않고 소리를 들을 수 있으면서도 쳐다보지 않으며 안아주어도 좋아하지 않는다. 자폐증이라는 말은 대인관계를 회피한다는 의미인 것처럼 사회적으로 적응하지 못하는 것이 자폐증의 핵심이다. 생후 3개월 정도가 되면 아이는 주변사람이 자극하면 웃는 것이 일반적인데 자폐아동은 웃는 반응을 보이지 않는다. 8개월 정도가 되면 낯선 사람을 구별하는 능력이 생겨 낯가림을 하는데 자폐아동은 아무에게나 잘 안긴다. 자폐아동은 초등학생을 거쳐 청년기에 이르러도 친구관계가 형성되기 어렵고 이성관계에도 적응하지 못한다.

자폐아동은 언어발달에 진전이 없거나 아주 느리게 진행된다. 말의 의미를 제대로 이해하지 못하고 혼자 중얼거리거나 노래를 부르지만 그 때 곁에서 말을 걸어도 그에 대해 적절하게 대응하지 못한다. 자신을 표현하는 언어 뿐 아니라 다른 사람의 말을 이해하지 못하는 장애가 있다. 행동상의 발달에도 이상을 보이며 놀이형태도 단순하다. 자발적으로 하는 놀이, 모방하는 놀이, 상상력이 필요한 놀이를 하지 못하며 아주 기이한 놀이를 행한다. 어린아이로 성장하면 강박적인 행동도 보여준다. 변화에 대해 격렬한 저항감도 내비치고 일정한 것만 고집하기도 한다. 빛, 소리, 특정 물체 등에 민감하게 반응하며 촉각적인 감각에 사로잡히기도 한다.

발달장애인은 다른 유형의 장애인에 비해 도움이 더 필요하다. 발달장애인을 도와줄 때 지원받는 당사자의 욕구에 대응하는 도움이 아니라 발달장애인을 도와주는 사람들의 판단에 의한 의사결정이 이루어질 가능성이 높다. 지원하는 사람들이 지원받는 발달장애인의 의견이나 주장을 제대로 이해하지 못한 채 자의적으로 의사결정을 하는 사례가 많다. 발달장애인도 자신의 의견을 피력하고 자신의 견해를 밝힐 수 있다. 그렇기 때문에 '장애인의 선택과 참여'의 중요성은 아무리 강조해도 지나치지 않다.

발달장애인의 사회참여

우리나라는 2014년 '발달장애인 권리보장 및 자원에 관한 법률'을 제정했다. 이 법에는 발달장애인에 대한 정의, 당사자의 권리보장 근거, 당사자와 그 가족을 지원하기 위한 복지지원 및 서비스, 발달장애인지원센터 등 관련 전달체계의 설치근거가 명시되어 있다. 이 법에서는 발달장애인의 특수한 요구에 부합하는 주간활동서비스에 대해서도 규정하고 있다.

우리나라의 발달장애인 수는 2021년 기준 255,207명으로 집계되었다. 전체 장애인의 9.6%이다. 이 중 지적장애인은 221,557명이고 자폐성장애인은 33,650명이다. 우리나라 전체 장애인의 증가율은 연평균 0.8%인데 반해 발달장애인의 연평균 증가율은 3.3%로 발달장애인의 비중은 점점 커지고 있음을 알 수 있다. 연령별 현황을 살펴보면 영유아 1.3%, 청소년 19.6%, 성인 74.7%, 65세 이상 5%로 나타났다. 이 표에서 알 수 있듯이 성인 발달장애인을 위한 교육, 취업과 직업적응, 여가활용 등에 대한 지원서비스가 중요하다.

영국 켄트주에서는 발달장애인이 사회에서 풍성한 삶을 누리고 지역사회 내에서 다양한 활동을 하며 사회에 참여할 수 있는 기회를 제공하는 것을 목표로 발달장애인에 대한 지원서비스 제도를 도입했다. 이 제도는 발달장애인들의 부모들이 요청한 것을 주정부가 받아들인 것인데 발달장애인이 주도적으로 지역사회에 참여할 수 있도록 하는데 그 목적이 있다.

이 지원서비스 프로그램은 GDP ( The Good Day Program )으로 명명했는데 주정부가 운영하는 기관에서 제공하는 서비스와 지방정부 산하에 등록된 서비스 제공자가 제공하는 서비스가 있다. 지방정부 산하에 등록된 서비스 제공기관에는 레저센터, 도서관, 스포츠센터, 영화관, 카페, 농장, 미술관, 사업체 등 다양한 장소가 포함된다.

GDP의 주요 업무는 발달장애인에게 지역사회 활동을 제공할 수 있는 커뮤니티 허브를 개발하는 것이다. 이 허브는 이 사업의 핵심 거점인데 발달장애인에게 다양한 주간활동서비스를 직접 제공하기도 하며 지역사회에 있는 유관기관과 네트워크를 결성해 유용한 정보룰 제공한다. 이 허브는 발달장애인이 쉽게 오갈 수 있는 곳에 위치하고 있고 최중증장애인도 어렵지 않게 시설을 이용할 수 있도록 설비가 갖추어져 있다. 따라서 이 허브를 거점으로 해서 각종 기관들이 파트너십을 체결하고 서로 협력하면서 필요한 서비스를 실시하고 있다.

GDP서비스 프로그램에 참여할 수 있는 대상자는 법률에 지정된 자격을 충족하는 발달장애인이다. 참여를 희망하는 발달장애인이 지방정부 또는 안내센터를 방문하고 신청하면 개개인의 욕구를 조사한 후 판정을 거쳐 이용할 수 있다. 이 서비스는 신체활동, 문화예술, 사교, 학습 등 다양한 범위의 프로그램인데 미술, 공예, 도예, 스포츠, 여가활동, 지역모임 등이다. 소요되는 비용은 지방정부 또는 서비스기관이 부담한다.

미국 캘리포니아주에서 시행하고 있는 ADP ( Adult Day Program ) 프로그램은 발달장애인에게 지역사회 참여를 위한 서비스를 제공하고 있다.

ADP의 서비스는 1) 자조 및 자기보호 능력 향상 지원서비스 2) 타인과의 상호작용하는 능력을 높여주는 서비스 3) 자기옹호 및 직업능력 향상 서비스 4) 지역사회 통합 및 사회성 향상 서비스 5) 문제행동 개선 서비스로 구성된다.

ADP 서비스의 전달체계는 관리기관과 제공기관으로 나눌 수 있다. 관리기관은 주정부가 운영하는 발달장애인 지원센터이고 서비스 제공기관은 주정부가 인정한 기관, 기업, 게인 등이다. 서비스 신청자는 센터를 통해 진단과 평가를 받는다. 서비스 수여자격이 결정되면 결정된