자립생활이란

요즘 들어 우리나라에서도 자립생활(Independent Living) 이념이 보급되면서 자립생활운동에 대한 많은 관심과 활동들이 비록 소규모이지만 장애인 당사자 주체의 자조모임을 중심으로 전국적으로 전파되고 있습니다.
자립생활의 시작은 1960년대 초, 미국의 흑인 공민권운동과 시민권리 회복운동이 장애인에게도 인간으로서 누려야 할 권리를 주장하는 진보적 사회운동으로 발전할 수 있는 하나의 계기가 되었습니다.
이렇게 자립생활운동이 미국에서 처음 시작하여 80년대 일본을 거쳐 90년대 말 우리나라에 들어오면서 그동안 소외 될 수밖에 없었던 중증장애인들의 의료 모델 중심의 재활서비스와 정상인을 목표로 한 기능 회복 중심의 훈련의 한계를 명확히 지적하고 시설 수용 등의 한정되어 개인의 노력만을 강요당한 헌신의 재활패러다임을 넘어 지역사회에서 자립적인 일상생활을 위한 자립생활패러다임으로 당사자 주체의 역량 강화와 욕구 충족, 정상화 등을 위한 장애인 복지의 흐름을 주도하며 자조모임을 중심으로 서울, 부산, 대구, 광주, 전주, 제주 등 점점 전국적으로 확산되고 있습니다."
자립생활의 기본 이념은 장애인 자신의 삶에 대한 자신의 결정에 대하여 타인의 개입 또는 보호를 최소한으로 하여 자신의 의지를 선택하고 결정하는 모든 과정에 장애인 당사자의 참여와 주체적으로 “자기 선택권"과 "자기결정권을 가지는 데 있습니다. 이것은 재활서비스의 수혜자에서 자립생활패러다임의 소비자로 더 나아가 공급자로의 권리를 지닌 당당한 주체이자, 인권을 보장받아야 할 가치 있는 존재이며, 소중한 인격체로 바로서는 것입니다.
이렇듯 자립생활의 가장 중요한 핵심적 원칙은 바로 중증 장애인 당사자가 선택과 결정권을 가지고 사회적 지원을 받는 일방적인 수혜자가 아니라 스스로 자원을 활용해 만들어 나가고 자신에게 맞는 지원을 결정하고 관리하는 당사자주의라는 것입니다. 그러므로 아무리 중증 장애인이라 할지라도 국가와 사회는 이제 개인의 변화만을 강요하기보다는 장애인이 지역사회에서 일상생활이 가능할 수 있도록 필요한 장애물을 제거하고 지속적인 지원 서비스를 제공해야 할 것입니다.
이러한 상황에서 장애인에 대한 지원은 개별적이고 차별화되어야 하지만 그동안의 복지나 사회시스템은 당사자의 의견이나 요구는 구조적을 각각의 다양성을 무시한 공급자 중심의 획일적 지원으로 일관해 왔습니다.

자립생활 역사

자립생활은 미국에서 1970년대부터 체계화되고 발달한 개념으로서 장애인의 문제는 장애인 당사자가 가장 잘 이해하고 있으므로 장애인이 삶을 영위하는 데 있어 스스로의 선택권과 자기결정권을 신장하고, 사회복지 서비스의 제공에 있어서는 장애인의 주도적인 참여가 보장되어야 한다는 이념이자 실천전략입니다.
자립생활은 장애인이 의존성에서 벗어나 스스로의 선택과 결정, 그리고 주도적인 역할을 바탕으로 지역사회에서 통합되어 살아가는 것을 목표로 하는 것입니다.
그러한 점에서 자립생활은 장애인 복지에 있어 전통적으로 중심적인 위치에 있었던 재활패러다임과는 성격을 달리하는 새로운 패러다임으로 이해되고 있습니다.
전미장애인평의회(National Council on the Handicapped) 에서는 자립을 의사결정 및 일상생활상의 여러 활동을 함에 있어. 타인에 대한 의존을 최소한에 그치게 하는 수용 가능한 선택에 기반한 자기통제활동이라고 정의하고 있습니다. 자립생활운동의 기본은 1972년 자립생활센터 (CIL : Center for Independent Living)의 성립과 함께 캘리포니아 버클리에서 | 시작되었습니다. CIL은 장애인이 자립적으로 생활할 수 있고 자신의 생활에 영향을 미치는 제반 생활여건을 향상시킨다는 목적을 가지고 서비스와 권익옹호 양자를 결합한 지역사회 중심의 소비자에 의한 운영됐던 최초의 조직체입니다.
그 역사는 캘리포니아 대학 버클리 캠퍼스에 재학 중인 장애학생에 대한 코웰 병원의 입원환자 프로그램과 더불어 시작되었습니다. 캘리포니아대학 버클리 캠퍼스와 연결로 인하여 캘리포니아 주 재활국은 버클리 캠퍼스에 재학 중인 장애학생들이 캠퍼스 내의 코웰 병원에서 생활할 수 있도록 해주는 코웰 환자 프로그램을 마련하게 되었습니다.
얼마 후 주 정부의 지나친 간섭에 분노하게 된 장애학생들은 코웰 환자 프로그램에 대한 대안을 찾으려고 시도하였습니다.
이러한 시도는 1968년 지체장애학생 프로그램(Physically Disabled Students Program)으로 발전되었습니다. DSP는 주로 장애학생에 의해 조직, 운영되었습니다. 당시 서비스의 내용으로 살펴보면, 주택 (경사로 및 구조 / 실내장식 변경), 복지 서비스, 공적부조, 의료보호 및 기타 장애인이 주 혹은 연방정부로부터 받을 수 있는 복지 혜택에 대한 상담, 휠체어 수리 및 학생활동을 위한 특수 장치 차량의 제공을 통한 접근성 확보 등이었습니다.
자립생활센터는 1972년에 최초로 개설되었습니다. 장애인 단체, 지역 내의 장애인, 졸업생, 캘리포니아 대학의 재학생들은 장애인에 의해, 장애인을 위해 운영되는 조직에 대한 이상을 실현하였습니다. CIL이 연방정부의 보조금을 받는 자격조건은 재활법 개정 조항(1978년)에 의하면 다음과 같이 규정되어 있습니다.
첫째 운영위원의 51%는 장애인일 것
둘째 중요한 결정을 내리는 간부 중 한 사람은 장애인 일 것
셋째 직원의 한 사람은 장애인일 것
넷째 종합적인 서비스를 제공할 것
서비스의 내용에 대해 "전미장애인평의회"는 정보제공과 조회(개호서비스, 주택조회 등), 피어 카운셀링 (장애인에 의한 동료 간 상담), 자립생활 기술훈련, 권익옹호 운동 등으로 규정했습니다."