장애인가족을 어떻게 지원해야 하나 ? > 복지뉴스

장애의 원인은 선천적인 원인, 출생시 발생하는 원인, 후천적 원인으로 구분할 수 있는데 조사에 의하면 질병이나 사고 등 후천적 원인이 전체의 90%이고 선천적 원인이 6%이며 출생시 발생하는 원인이 1%이며 원인을 알 수 없는 경우가 3%이다. 따라서 장애는 대부분 후천적 원인에 의한 것이다.

.지체장애인의 수는 전체 장애인의 50% 정도이다. 발달장애인이 그 다음으로 많은데 전체 장애인의 15%를 차지한다. 발달장애인은 지적장애인과 자폐성장애인 그리고 정신장애인을 합해서 부르는 명칭이다. 시각장애인과 청각장애인이 각각 10% 정도이다. 장애유형은 15개이므로 나머지 9개 유형의 장애인 수는 전체의 15% 정도이다.

장애 발생 시기로 보면 선천적 장애, 중도장애, 노화장애로 구분할 수 있다. 이중 가장 비중이 근 중도장애는 사춘기나 성인이 되고 난 후 장애를 갖게 되는 경우를 말한다. 중도장애는 태어난 후 어느 시기까지는 비장애인으로 살아오다가 어느 순간 질병이나 사고로 인해 장애를 지니게 되는 경우인데 그 수가 계속 증가하고 있으며 전체 장애인 중 숫자도 가장 많고 사회정책적으로도 비중이 큰 문제를 가지고 있다.

장애인가족의 어려움

우리가 장애인가족을 주목해야 하는 것은 장애인가족은 항시 돌봐야 할 장애인이 있는 경우가 많아 러려움을 겪을 수 있기 떄문이다. 장애인가족이 격게되는 경제적 부담과 그들이 희망하는 사회적 욕구는 다음과 같이 정리할 수 있다.

장애인가족에게 주어지는 경제적 부담은 직접비용과 간접비용이 있다. 직접비용은 장애인에게 필요한 것으로 의료, 보육과 교육, 심리치료, 직업재활, 자립생활 지원, 주택구조 변경 등에 대한 비용이다. 간접비용은 가족구성원들이 장애인을 돌봄으로써 수용해야만 하는 취업기회 상실, 사회활동 포기 등에 의해 보완해야 할 비용이다.

장애인가족은 구성원 중에 장애아동이 있을 경우 그 자녀가 성인이 되었을 때 더 큰 어려움에 처하게 된다. 독립해서 살아가야 할 성인이 되었지만 취업이 어려워 미취업상태가 지속될 수 있기 때문이다. 설령 취업이 되었다 하더라도 임금수준이 낮거나 비숙련노동에 종사하는 경우가 대부분이라 경제적으로 자립하기 어렵다.

다구나 안정적인 고용상태를 유지하기 위해서는 고용전문가의 지원이 필요하기 때문에 그에 상응하는 교육과 훈련, 그리고 직업재활 서비스를 받아야 한다. 그렇기에 장애인가족은 가족에 속한 장애인이 성인이 되었다 하더라도 장애인을 위한 보호비용을 계속 지출할 수 밖에 없는 것이다. 성인기의 장애자녀가 있는 부모는 소득은 늘어나지 않는 반면 지출은 확대될 수 밖에 없고 부모 자신들의 노년기를 대비해야 하는데 그 비용은 물론 장애자녀도 돌봄 비용이 추가되므로 경제적 부담은 가중되는 것이다.

장애로 인해 가족갈등이 일어나고 있는데 그 부담은 우선은 부모에게 그 다음으로 형제에게 부과될 수 밖에 없다. 장애자녀가 있을 경우 대부분의 부모는 부부간의 불화를 겪는다. 장애자녀를 돌보는 문제, 돌봄 관련 역할분담 문제, 직업생활을 하지 못하는 문제, 여유시간이 없고 장애자녀로 인해 사회생활을 제대로 하지 못하는 문제로 인해 가족간의 갈등의 폭이 커질 수 있다. 장애자녀가 있을 경우 그 형제들은 장애형제로 인해 자기비하, 수치심, 보살피지 못하는 죄책감, 장애형제를 대신해 자신은 성공해아 한다는 과잉기대로 인한 부담을 느낄 수 있다. 자신의 결혼과 관련 장애형제를 밝혀야 하는가 고민하게 되며 부모의 사후 자신이 보살펴야 할 것인가를 염두에 둔 심리적 부담감도 크다. 이러한 심리적 부담감과 긴장감은 가족갈등을 일으킬 수 있고 역기능적 상호작용을 초래할 위험이 도사리고 있는 것이다. 따라서 이러한 부정적인 정서를 완화하고 가족갈등을 막아낼 수 있는 개별적이고 사회적인 서비스를 실시해야 한다.

발달장애인이 있는 가정에서는 발달장애인의 아동기에서부터 성장하는 각 단계에서 극심한 스트레스를 겪을 수 있다. 충격에서부터 분노, 슬픔, 우울 등 정서적 긴장감을 경험하면서 어려움을 느낄 수 밖에 없다. 장애인가족이 발달장애인의 각 성장단계마다 잘 적응하고 자기효능감을 갖출 수 있도록 하는 지원 서비스가 필요하다.

장애인가족은 자신들의 요구를 반영하는 맞춤형 서비스의 부재로 심한 스트레스를 경험한다,

장애인가족을 위한 서비스는 경성서비스와 연성서비스가 잇는데 경성서비스는 장애아동을 위한 조기교육, 방과 후 프로그램, 재가 복지서비스, 단기보호, 주간보호, 그룹홈, 보육서비스, 재정지원, 법률서비스, 교통수단 제공 등이다. 경성서비스는 이 이외에도 재활치료 서비스, 프로그램 이용권 자급, 돌보미 파견, 활동보조인 파견 등이 있는데 이러한 서비스는 계속 확대될 예정이다. 연성서비스는 개별상담, 사례관리, 부모교육, 집단상담, 가족상담 등이 있다.

부모와 형제의 사망 이후 장애인에 대한 보호문제가 부담이 되는 문제이다. 특히 발달장애인의 경우 장애인가족은 그를 평생동안 돌봐야 할 처지이기 때문에 돌봄이 필요한 장애인에 대한 평생계획을 마련해야 한다는 부담이 있다. 그렇기에 발달장애인을 돌봐야 하는 장애인가족의 부담감과 불안감은 심각한 수준인 것이다.

장애인가족은 외부로부터 느끼는 사회적 부담도 작지 않다. 장애인에 대한 관심과 배려가 부족한 우리나라에서 장애인가족이라는 사정 때문에 사회적으로 고립되는 경우가 적지 않다.

장애인가족은 장애자녀에게 투자하는 시간과 노력 때문에 직업생활을 영위하지 못하는 데다가 나머지 가족의 욕구를 충족시키지 못하며 여가시간이 부족하고 대인관계나 사회활동에 소홀하게 됨으로써 불안감이나 우울증에 시달릴 수 있다. 특히 사회적 지지망이 축소됨으로써 사회적으로 고립되기 쉬운 것이다.

장애아동이 있는 장애인가족의 부모가 바라는 바는 다음과 같다.

첫째, 부모는 장애자녀에 대한 교육과 상호작용 방법, 성장과 발달에 관한 정보를 원하며 장애자녀를 위한 서비스가 어떤 것이 있고 그 내용은 무엇인지 알고 싶어 한다.

둘째, 전문가가 도와주기 바라며 다른 장애인가족과 교류하기를 원하고 있고 비공식적인 지원과 원조기관이 도와주기를 원한다.

셋째, 지역사회에 장애자녀에 대해 설명하고 이해시키고자 행동하기를 원한다. 넷째, 병원의 서비스, 돌보미의 서비스, 단기보호 서비스를 원한다.

다섯째, 기초생활비, 보조기구 구입비, 교재와 교구 구입비, 교통비, 재활치료비 등을 지원해주기를 바란다. 여섯째 가족 간 역할분담, 가족 내의 문제 해결, 여가활동 등을 원한다.

강점활용과 역량강화  

장애인의 존재가 언제나 가족에게 부정적인 영향을 미치는 것이 아니고 장애인가족 전체에게 부정적인 것은 아니라는 견해가 최근 연구에서 지적되었다. 장애아동이 가족에게 주는 긍정적인 측면에 대해 관심을 기울이기 시작한 것이다. 장애인가족은 가족결속력을 강화할 수 있으며 부부간의 이해도 증진, 세상에 대한 깊이 있는 이해 등 장애로 인해 나타날 수 있는 순기능에 의미를 부여하는 것이다. 가족이 장애라는 위험에 처하면서도 긍정적으로 대처하고 있는 점에 착안, 가족을 장애문제를 해결할 수 있는 주체로 인식한 것이다.

장애인가족의 장점을 활용하고자 하는 관점은 가족이 가지고 있는 지역사회에서의 자원을 찾아내고 개발함으로써 가족의 역량을 향상시키려는 것이다. 이것은 장애를 치료한다는 생각보다는 성장을 지향하면서 자기효율성을 높인다는 관점이다. 장애인가족이 도움을 구하는 처지이고 공공기관은 도움을 주는것이라는 차원이 아니라 가족이나 기관 모두에게 공동책임이 있다는 전제에서 양자의 관계를 협력적인 것으로 설정하는 것이다.

장애인가족은 가족의 자원과 능력에 대해 가장 잘 알고있는 체계이며 변화와 성장의 잠재력이 있을 뿐 아니라 가족구성원에게 중요한 영향을 줄 수 있는 존재인 것이다. 장애인 가족이 가지고 있는 강점은 긍정적인 가족의 정체성을 만들어내고 가족구성원들의 만족스러운 상호작용을 촉진하며 잠재력을 개발하고 스트레스와 위기에 효과적으로 대응할 수 있도록 가족능력을 키우는 것이다.

역량강화는 개인적 역량강화와 사회적 역량강화로 구분할 수 있다. 개인적 역량강화는 장애인가족이 강점을 활용하고 삶의 질을 향상시킬 수 있는 자원에 초점을 둔다. 사회적 역량강화는 자신에게 영향을 미치는 사회적 제반 문제에 발언권을 가지고 영향을 미치는 것이다.

역량강화를 위한 실천은 장애인가족과 장애인가족을 돕는 전문가의 파트너십을 이끌어낸다. 협력적인 파트너십에서 장애인가족은 정보를 공유하고 모든 실천과정에 적극적으로 참여하며 장애인가족의 욕구와 관점을 중심으로 의사결정 과정에서 동등한 권한을 가지고 협의한다.

장애인가족과 전문가 간의 협력과 파트너십은 다음과 같은 특징을 보여야 한다.

1) 각자의 역할에 대해 합의하고 그것을 실천한다. 2) 합의된 목표를 달성하기 위해 함께 임해야 한다. 3) 목표달성에 있어서 그에 따르는 책임도 공유한다. 4) 행동에 있어서 정직하게 그리고 충성심에 기초한 신뢰를 중시한다, 5) 관련 정보를 모두 공유한다. 5) 가족들이 정당한 역할을 수행할 수 있는 권한이 부여되어야 한다.

장애인가족 지원정책  

장애인가족 지원정책과 서비스는 장애아동이나 장애청소년을 돌보는 가족을 지원하는 것과 장애부모가 있는 가족을 지원하는 것으로 구분할 수 있다.

미국에서는 1975년 '장애아동을 위한 교육법'이 제정되면서 장애아동의 교육권을 보장할 수 있는 환경에서 장애아동에 대한 무상교육을 실시할 것과 장애아동 각각의 특성과 발달에 적합한 개별화교육을 계획하도록 규정했다. 이 계획의 수립과정에서 부모와 가족의 참여를 전제로 했다.

개별화교육의 계획에는 1) 학생의 현재 학습 수행능력 수준 2) 연간 교육 목적 3) 단기 교육목표 4) 학생에게 제공될 특수교육과 관련 서비스 5) 학생이 비장애인 대상 교육 프로그램에 참여할 수 있는 정도와 범위 6) 서비스 시작일자와 지속기간 7) 단기 교육목표가 성취되고 있는지 를 확인하기 위한 객관젹 평가기준과 절차 8) 1년에 한번 실시하는 성과에 대한 평가 등이 있다. 중증장애 아동에게는 하교에서 활동보조인을 지원하고 사례관리, 장기보호 개발원조, 주간보호 및 이동지원 서비스를 제공하도록 했다.

미국은 1986년 '장애아동교육법'을 개정하면서 장애영유아(0세 ~ 3세)에 대한 조기개입을 규정했다. 장애영유아에 대한 진단과정에 있어서 여러 학문분야에서 평가를 실시한 것을 근거로 장애아동에 대한 개별화 교육계획을 수립하도록 했다.

1994년 미국은 '장애아동가족지원법'을 제정했는데 이 법은 장애인가족을 위한 지원서비스를 구축하려는 정책을 실현하고자 하는 계기를 만든법이다. 이 법에서는 장애인가족을 지원하기 위해 보조금을 현금으로 지급하고 장애수당을 지급하며 지원 프로그램 이용권 지급, 저금리 가계대출, 재정지원 등을 규정했다. 이러한 지원은 가정의 유지, 가족중심, 가족강화를 최우선으로 한다는 것이며 장애인자녀에게 보육과 교육을 제공하며 장애아동의 가족이 시민으로서의 삶을 누려야 한다는 점을 강조했다. 이 법은 2004년에 개정되었는데 장애아동에게 특수교육이필요한지를 결정할 때 그 결정권을 장애아동의 부모에게 부여했다. 그리고 장애인가족을 위한 서비스를 연방정부는 물론 주정부와 민간단체가 주도하는 다양한 서비스도 실시하게 되었다.

미국에서 실시하고 있는 공공부문의 장애인가족 지원 서비스는 소득보장을 위한 장애연금 지급과 소득보조금 지급이 있다. 장애인과 그 가족을 위한 서비스로 장애진단과 사정, 치료, 교통편의 제공, 보조기구 증여, 주간보호, 휴가지원, 교육 등이 있다. 민간부문에서는 장애인부모 간의 소통과 네트워크 결성 지원, 부모대상 교육이 있다. 그 외에 중증장애 학생에 대해 활동보조인 서비스, 기숙사 제공, 임시교육, 유아 특수교육을 위한 가족자원 서비스 등이 있다.

우리나라는 장애아동과 장애인가족을 지원하기 위한 정책을 시행하고 있다. 우선 장애영유아 보육지원 사엽이 있는데 보육료 지원, 방과 후 돌봄지원, 시간연장형 보육료 지원으로 구분할 수 있다. 두번째로 장애아동 재활치료 서비스가 있는데 이 사엽은 전국으로 확대해 실시하고 있다. 이 사엽의 대상자는 18세 미만 장애아동과 장애청소년이다. 재가아동이나 시설입소 아동을 모두 포함한다. 대상 장애유형은 뇌병변장애, 지적장애, 자폐성장애, 청각장애, 언어장애, 시각장애이다.

이 서비스를 받을 수 있는 가족의 소득수준은 전국가구 평균소득 100% 이하로 소득의 수준에 따라 차등 지급된다. 이 서비스에는 언어치료와 청각능력 치료, 미술, 음악, 행동, 놀이, 심리운동 치료 등이 있다. 장애의 조기발견과 상담서비스도 있다. 세번째로 부모가 시각장애인이거나 청각장애인일 경우 자녀를 위한 언어발달 지원 서비스가 있다. 7세 미만 비장애아동의 언어발달 상태를 진단하고 필요한 언어치료 서비스를 제공한다. 이 경우 부모가 모두 감각장애인이어야 하고 소득수준에 따라 본인부담금이 차등 부과된다. 감각장애인은 시각장애인과 청각장애인이 해당된다.

우리나라는 장애아동 또는 장애청소년을 양육하고 있는 가족을 지원하는 정책을 시행하고 있는데 첫번째는 장애아동 양육수당, 장애자녀 교육비 지원이 있다. 장애아동 양육수당은 현금으로 지급한다. 장애자녀 교육비는 자녀가 중증장애 중학생이거나 고등학생인경우와 부모가 중증장애인인데 그 슬하에 중학생 또는 고등학생이 있을 경우에 지원한다. 두번째는 특수교육 지원센터 운용, 장애아동과 장애청소년을 위한 개별화교육, 직업교육과 진로지도이다. 세번째로 자녀양육 지원서비스가 있다. 이 서비스에는 장애아동과 장애청소년 돌봄과 장애인가족 휴식지원 서비스가 있다. 돌봄서비스는 장애자녀 양육자가 질병으로 인해 아니면 사회활동 중 일시적으로 자녀를 돌보지 못할 경우 일정한 자격이 있는 돌보미를 보내 자녀가 살고있는 집이거나 돌보미의 집에서 서비스를 제공한다. 장애인가족 휴식지원 서비스는 가족상담을 해주거나 가족캠프 등 휴식지원 프로그램을 통해 생활지도를 하고 장애인가족들 간의 자조모임 결성을 도와주기도 한다.

가족 내 돌봄제공자  

장애인 중에서 다른 사람의 도움을 지속적으로 필요로 하는 장애유형은 자폐성장애, 지적장애, 뇌병변장애이다. 조력자 없이 일상생활을 영위하기 어려운 장애인은 가족과 같은 가까운 인간관계를 통해 돌볼 필요가 있다. 그런데 돌봄이 필요한 장애인은 그 장애인에 대한 지원도 필요하지만 장애인을 도와주는 사람에 대한 도움이 추가된다. 우리나라에서 돌봄은 아동과 노인을 중심으로 추진되고 있다. 성인이 된 장애인에 대한 돌봄은 관심에서 벗어나 있다. 향후 성인장애인에 대한 돌봄을 추진해야 하할 것이다. 아울러 장애인복지의 영역에서 돌봄이 필요한 장애인이 있는 장애인가족을 어떻게 지원할 것인지가 관심의 대상이 되어야 할 것이다.