중증장애인 돌봄서비스 확대 방안 > 복지뉴스

우리나라에서 장애를 지칭하는 용어는 1981년 심신장애자복지법에서 심신장애자라는 용어를 사용한 것이 처음이다. 1989년 장애인복지법을 제정하면서 이 심신장애자라는 용어는 장애인으로 바뀌었다. 서구 여러나라들은 이 장애를 지칭하는 용어로 'the disabled'를 사용하다가 오늘날에는 'disabled people'이라는 용어를 많이 사용하고 있다.

우리나라 장애인복지법에서는 장애인은 신체적, 정신적 장애로 인해 장시간에 걸쳐 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받는 사람이라고 정의하고 있다. 이 규정에 따르면 장애란 신체적으로나 정신적으로 장애라는 의학적 원인이 존재하며 그 원인으로 일상생활에 상당한 제약을 받고 있다는 두가지 조건에 기초해서 규정된다고 풀이하고 있다. 이렇게 장애를 명확하게 규정해야 하는 이유는 사회복지 정책을 통해 어떤 사람들에게 어떤 서비스를 제공할 것인지 그 기준을 설정해야 하기 때문이다.

사회적 약자에 대한 지원을 강조하는 국가에서는 장애의 개념을 더 넓게 설정하려 할 것이고 지원에 소극적인 국가는 장애의 개념을 좁게 규정할 것이다.

장애의 범주

우리나라에서 1989년에 개정된 장애인복지법에는 1) 지체장애 2) 시각장애 3) 청각장애 4) 언어장애 5) 정신지체를 장애범주에 포함시켰다. 1999년에 개정된 장애인복지법에서는 1989년보다 5개 범주가 추가되었는데 6) 정신장애 7) 신장장애 8) 심장장애 9) 뇌병변장애 10) 발달장애였다. 2003년에 5게 범주가 더 추가되었는데 11) 호흡기장애 12) 간장애 13) 안면장애 14) 장루 및 요루 장애 15) 간질이었다. 2007년에 정신지체장애를 지적장애로, 용어를 바꾸고 발달장애를 자폐성장애로 바꾸었다.

현행 장애인복지법에 제시된 장애의 범주는 15개인데 1) 지체장애 2) 뇌병변장애 3) 시각장애 4) 청각장애 5) 언어장애 6) 지적장애 7) 자폐성장애 8) 정신장애 9) 신장장애 10) 심장장애 11) 호흡기장애 12) 간장애 13) 안면장애 14) 장루 요루장애 15) 뇌전증장애이다.

1) 지체장애는 팔다리의 장애와 몸통의 장애로 구분할 수 있는데 팔다리와 몸통의 본래 기능을 수행하는데 제약이 있는 상태를 말한다. 가벼운 기능의 상실에서 절단에 의한 영구적 기능 손실까지 포힘된다.

2) 뇌병변장애는 뇌성마비, 외상에 의한 뇌손사으 뇌졸증 등 뇌를 다치거나 뇌기능의 손상으로 발생한 신체적 장애로 인해 일상생활의 동작이나 보행에 상당한 제약을 받는 상태를 지칭한다.

3) 시각장애는 두 눈 중 좋지 않은 눈의 시력이 0.02 이하이거나 좋은 눈의 시력이 0.2 이하인 상태, 두눈의 시력이 주된 시점에서 10도 이하로 남은 상태이거나 두 눈의 시야를 50% 이상 상실한 상테이다.

4) 청각장애는 두 귀의 청력 손실이 각각 60데시벨 이상, 한쪽 귀의 청력 손실이 80데시벨 이상이고 다른 쪽 귀의 청략 손실이 40데시벨 이상인 상태를 말한다. 두 귀로 듣는 보통의 말소리의 명료도가 50% 이한인 경우, 또는 평형기능에 상당한 장애가 읶을 경우에 해당된다.

5) 언어장애는 음성을 내거나 말을 하는데 상당한 어려움이 있는 사람에게 적용된다.

6) 지적장애는 정신발육이 늦아져 지적 능력이 불충분하거나 현저하게 낮아 불완전하고 자신의일을 처리하는 것과 사회생활에 적응하기 어려운사람에게 적용된다. 지적장애인은 같은 연령의 사람들보다 지능이 뚜렸하게 떨어지는 상태를 보안다.

7) 자폐성장애는 사회적 상호작용을 하는데 지장을 준다. 자폐성장애를 지니면 인지적 공감능력이 없어 자신의 감정을 읽고 이해하는데 어려움이 있고 자신의 감정을 밖으로 표현하는 것에도 어려움이 있다. 외부의 과도한 감각적 자극을 수용하지 못하며 자신의 스트레스가 격해졌을 때 폭발반응을 보이는 경우가 있다. 비장애인이라면 관심을 가지지 않고 그냥 지나칠 특정 사물이나 도형 등에 과도하게 집착한다. 자폐성장애인은 언어구사, 신체적 표현, 자기조절, 사회적응 능력에 장애가 있어 일상생활과 사회생활에 제약울 받아 다른 사람의 도움이 필요한 사람이다.

8) 정신장애는 정신분열 증상을 보이거나 현실상황에 부합하지 않는 부적절한 반응을 나타내는 상태를 지칭한다. 정신장애인은 감정조절, 행동, 사고기능과 능력의 상실로 일상생활이나 사회생활에 상당한 제략을 받기 때문에 다른 사람의 도움이 팔요하다.

9) 신장장애는 신장의 기능이 부실해 혈액투석이나 복막투석을 지속적으로 받아야 하는 상태를 말한다. 신장장애인은 신장기능의 장애로 인해 일상생활에 상당한 제약을 받는다.

10) 심장장애는 심장의 기능이 부실해 호흡곤란을 일으키므로 심장장애인은 행동에 제약을 받아 일상생활에 상당한 어려움이 있다.

11) 호흡기장애는 폐 또는 기관지의 만성적 부전으로 인해 호흡이 어려운 상태를 말한다. 호흡기장애인도 일상생활을 정상적으로 해 나가기 어렵다.

12) 간장애는 간의 만성적 기능부전으로 어려움을 유발하는 장애이다. 간장애인도 일상생활을 제대로 수행하는데 상당한 제약을 받는다.

13) 안면장애는 안면부위가 변형되거나 안면의 형태가 기형인 경우이다. 안면장애인은 자신의 모습을 타인에게 보여주기를 꺼리므로 사회생활에 어려움을 겪을 수 밖에 없다.

14) 장루 요루장애는 대장이나 소장또는 방광을 제거하는 수술을 받고 인공장기를 삽입한 경우를 지칭한다. 장루 요루장애인은 본인의 의사와는 관게 없이 수시로 오줌을 누거나 배분을 해야 하기 때문에 시간적으로나 장소의 제악으로 일상생활에서 제약을 받을 수 뱎에 없다. 노동은 물론 운동도 제대로 하기 어렵고 성기능장애도 피할 수 없어 이 장애는 심각한 수준이다.

15) 뇌전증장애는 만성적인 정신질환인데 수시로 발작을 일으킨다. 발작이 일어나기 전의 증상은 없고 발작이 지속되는 시간과 발작의 주기는 다양하다. 대뇌의 피질에 가해지는 비정상적이고 강력한 흥분이 발작을 일으키는 원인으로 알려지고 있다. 뇌전증장애인은 간질환자라고 부르기도 했는데 간질환자라는 용어는 지금은 사용하지 않는다. 뇌전증장애인은 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받기 때문에 다른 사람의 도움이 필요하다.

중증장애인과 경증장애인

우리나라에서 장애인에 대한 장애등급을 평가하고 그 기준을 적용하기 시작한 것은 1981년 심신장애자복지법이 제정되면서부터였고 1989년 장애인복지법이 시행되면서 2019년 장애등급제가 폐지될 때끼지 그런대로 정착되었다고 할 수 있다. 장애등급제는 1989년부터 2019년 폐지될 때까지 30년 동안 장애인복지 지원을 위한 기본적인 토대였으며 장애인의 소득보장, 조세감면, 공과금 할인제도 와 서비스 지원에 있어서 대상자와 지원수준을 결정하는 핵심 기준었던 것이다.

과거 장애인등급제에서는 1급에서 6급까지로 구분되었지만 지금은 과거 1급에서 3급에 해당하는 장에인은 '장애정도가 심한 장애인', 4급에서 6급까지 장애인은 '장애정도가 심하지 않은 장애인'으로 구분한다.

장애유형별로 중증장애인을 살펴보면

1) 지체장애인 중 중증장애인은 두 손의 엄지손가락과 둘쨰 손가락을 잃은 사람과 한 손의 모든 손가락을 잃은 사람, 두 디리를 잃었는데 가로발목 뼈관절 밑부분을 잃은 사람이나 한다리를 잃었는데 무릎관절 밑의 부분을 잃은 사람이 해당된다.

2) 뇌병변장애인 중 중증장애인은 보행 또는 일상셍활에서 동작이 상당히 제약된 사람, 보행이 경미하게 제한되지만 섬세한 일상생활의 동작이 현저하게 제한된 사람이다.

3) 시각장애인 중 중증장애인은 두 눈 중 상대적으로 좋은 눈의 시력이 0.06 이하인 사람과 두 눈의 시야가 모든 방향에서 5도 이하로 남겨진 사람이다.

4) 청각장애인 중 중증장애인은 두 귀의 청력을 각각 80데시벨 이상 잃은 사람, 평정기능에 장애가 있는데 양측 평형기능의 상실로 두 눈을 뜨고 앞으로 걸어갈 때 10미터 이상 지속적으로 걸을 수 없는 사람이다.

5) 언어장애인 중 중증장애인은 음성을 내는 기능이나 말하는기능을 상실한 사람이다.

6) 지적장애인 중 중증장애인은 지능지수가 70 이하인 사람으로서 교육을 통한 사회적 직업적 재활은 가능한 사람이다.

7) 자폐성장애인 중 중증장애인은 국제질병사인분류의 진단기준에 따른 전반성 발달장애로 인해 정상적인 발달단계가 나타나지 않고 기능장애와 능력장애로 일상생활과 사회생활에 간헐젹 도움이 필요한 사람이다.

8) 정신장애인 중 중증장애인은 조현병으로 인한 망상, 환청, 사고장애 그리고 기괴한 행동 등 양성증상이 있지만 인격변화와 퇴행은 심하지 않은 경우, 양극성 정동장애에 따른 기분, 의욕, 행동과 사고의 장애증상이 뚜렷하지는 않지만 증상을 나타내는 시기가 지속되거나 자주 반복되는 경우, 재발성 우울장애로 인래 기분, 의욕, 행동 등에 대한 우울증상을 나타내는 시기가 지속되거나 자주 반복되는 경우로 기능과 능력 저하로 일상생활과 사회생활에 있어 간헐적 도움이 필요한 사람이다.

9) 신장장애인 중 중증장애인은 만성 신부전증으로 3개월 이상 혈액투석이나 복막투석을 받고 있는 사람이다.

10) 심장장애인 중 중증장애인은 심장기능의 장애가 지속되면서 가정에서 가벼운 활동은 가능하지만 그 이상의 활동을 하면 심부전증상 또는 협심증증상 등이 나타나 정상적인 사회활동이 어려운 사람이다.

11) 호흡기장애인 중 중증장애인은 만성 호흡기 질환으로 기관절개관을 유지하기 위해 24시간 인공호흡기로 생활하는 사람과 폐, 기관지 등 호흡기관의 만성적 기능장애로 인해 평지를 걷기에도 호흡곤란이 있고 평상시 폐의 환기기능과 폐의 확산기능이 정상예측치의 40% 이하 또는 안정했을 때 자연호흡 상태에서의 동맥 혈액의 산소분압이 65밀리 Hg 이하인 사람이다.

12) 간장애인 중 중증장애인은 간경변증, 간세포암종 등 만성 간질환 진단을 받은 사람 가운데 잔여 간기능이 만성 간질환 평가척도 평가 상 C등급인 사람과 B등급 이상이면서 난치성 복수가 있거나 간성뇌증 등의 합병증이 있는 사람이다.

13) 안면장애인 중 중증장애인은 노출된 안면부위의 75% 이상 변형되었거나 50% 이상 변형되고 코의 형태가 3분의 2 이상 없어진 사람이다.

14) 장루 요루장애인 중 중증장애인은 배변을 위한 말단 인공장루를 가지고 있거나 인공장루와 인공요루, 인공 방광루를 가지고 있는 사람이다. 장루와 요루가 있지만 장피누공을 가지고 있거나 배뇨장애가 있는 사람이다.

15) 뇌전증장애인 중 중증장애인은 성인 뇌전증장애인과 소아청소년 뇌전증장애인으로 구분할 수 있다. 성인 뇌전증장애인은 만성적 뇌전증에 대한 치료에도 불구하고 1년에 6회 이상 발작을 일으키고 발작에 의한 호흡장애, 흡인성 폐렴, 탈진, 두통, 구역질, 인지기능 장애가 나타나는 경우이다. 소아청소년 뇌전증장애인은 전신발작, 뇌전증성 뇌병증, 근간대발작, 부분발작 등으로 요양관리가 필요하며 일상생활이나 사회생활에서 보호와 관리가 수시로 필요한 사람이다.

돌봄이 필요한 중증장애인

자폐성장애와 지적장애로 특징지어지는 발달장애인은 장애인 중에서도 자기표현이나 자율적 결정 등의 자립역량이 부족하거나 불가능한 경우가 많다. 자폐성장애인이나 지적장애인은 정도가 심한 장애인의 비율이 높고 또 다른 장애를 함께 지니고 있는 중복장애인일 비율도 상당히 높다. 그렇기 때문에 취업으로 연결되어야 할 성인기로의 원활한 전환이 어려운 상황에 처하기 쉽고 일상생활은 물론 생애주기 전반을 통해 어려움에 처하게 된다. 발달장애는 성년이 되기 전 어린나이에 정신지체, 뇌성마비, 간질 또는 다양한 신경학적 장애가 나타난다. 이러한 장애는 심각한 수준이며 만성적인 현상으로 신체적 손상이나 정신적인 장애를 복합적으로 동반한다.

일상생활 영역에서 기능적 한계를 나타내는 장애인을 발달장애인이라고 지칭하고 있는데 발달장에인이야말로 장기간 또는 일생을 통해 특별한 서비스와 개별적인 지원이 필요하다.

정신장애인도 중증장애인일 경우의 비율이 높다. 우리나라 장애인복지에 있어서 정신장애인의 권익옹호와 권리보장의 문제는 그 비중이 크다. 정신질환의 치료에 대한 문제도 지금으로서는 대단히 어려운 문제이기도 하다. 저ㅇ신장애인 또한 장기적인 치료가 필요하고 평생동안 특화된 서비스가 필요하다.

돌봄이 필요한 중증장애인에 대한 복지서비스를 설정할 때 장애인의 생애주기를 통한 접근이 필요하다.

생애주기의 이해

사람은 살아가면서 생애의 주기마다 그 시기에 이루어야 할 과업이 있고 그에 대한 개인의 욕구가 있고 사회적인 요구도 있다. 특히 장애인의 경우 아동기부터 노년기까지 복지서비스의 대상이 매우 다양하므로 일률적으로 서비스를 제공하는 겻은 합리적인 것이 아니다. 따라서 장애인의 생애주기의 개념과 각 생애주기에서 필요로 하는 것에 대응할 수 있는 서빗 체계를 확립하는 것이 중요하다.

태어나서부터 18개월 정도까지 영아는 보호자의 행동이 일관성이 있고 믿을 수 있다고 느낄 때 비로소 보호자에 대한 신뢰감을 가지게 되고 반대로 보호자의 행동이 예측할 수 없고 민을 수 없다고 느낄 때 불신감이 생겨나게 된다. 이 시기에 영아의 건강한 발달에 있어서 중요한 것은 신뢰와 불신이 적당한 비율로 함께 작용해야 한다는 점이다. 영아에게는 적정한 비율의 신뢰와 불신을 함께 경험하는 것이 중요하며 어느정도의 불신이 있을때 분별력 있는 신뢰 형성에 도움이 되는 것으로 알려졌다.

18개월에서 3세에 해당하는 유아는 자신이 스스로 행한 행동에 대한 인정을 반복함으로써 자기통제와 자기조절 능력을 발달시킨다고 한다.

이 시기에 형성되는 자율성은 유아의 생물학적 발달에 따른 내부적 욕구에 의해 시도되는 것이다. 예를 들면 배변을 통제하기, 스스로 일어서기, 손을 사용하기 등 을 통해 자율성을 발달시키는 것이다. 이 시기에 수치심과 의심도 경험하게 되는데 주위 사람들의 기대와 압력에서 비롯된다. 수치심은 다른 사람의 눈에 자신이 좋게 보이지 않는다고 느낄 때 생겨난다. 예를 들어 이부자리에 오줌을 싼 유아는 자기가 오줌을 쌌다는 사실을 의식하고 다른 사람이 이것을 볼까봐 걱정한다. 이러한 수치심과 의심은 자신이 미약한 존재이므로 다른 사람들은 자신보다 더 나은 행동을 할 수 있을 것으로 판단하는 것으로부터 시작된다.

4세에서 6세에 이르는 아동은 계획을 세우고 목표를 설정하고 그 목표를 달성하고자 노력한다. 부모는 아동이 계획하고 주도하는 활동에 긍정적으로 반응함으로써 아?